Vereniging Kinderkanker Nederland | Podcast Ketting van Verhalen Vereniging Kinderkanker Nederland

Van ouders met een ernstig ziek kind wordt vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Hierdoor komen ouders vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en). Roel Boersma heeft dit ervaren en Maaike Wetting stond hem bij. Zij vertellen waarom een passende, betaalde zorgverlofregeling nodig is en wat daarvoor moet gebeuren. 

We gaan in gesprek met Dannis over zijn werk, wat muziek voor hem betekent, over veerkracht en zijn onderzoek naar mogelijkheden om medicatie over de bloed-hersenbarrière gerichter in de tumor te brengen, met behulp van catheters of door middel van geluidsgolven en zijn stip aan de horizon. 

Veerle kreeg op haar zeventiende voor de tweede keer Hodgkin en werd op dat moment verliefd op Joep. Zijn zus had jaren eerder kanker gehad, dus hij wist in welke wereld hij zich ging begeven.

Samen bouwden ze een leven op. Al vroeg in hun relatie moesten ze kiezen voor IVF in verband met mogelijk onvruchtbaarheid. Na drie mislukte IVF-pogingen en veel emotie werden ze alsnog (pleeg)ouders van een prachtige
tweeling die ze nu een veilige thuishaven bieden.  

We gaan in gesprek met Joy. Joy kreeg op haar tiende kreeg vage klachten in haar bovenarm. Na een lange zoektocht bleek ze een zeer agressieve bottumor in haar schouder te hebben. Artsen vreesden voor haar leven.

Dankzij vele chemotherapieën en een experimentele operatie werd ze beter. De zware behandeling eisten wel hun tol. Dankzij haar doorzettingsvermogen behaalde ze toch haar diploma tot doktersassistente en triagist.

Helaas kan ze door haar late effecten niet meer werken. Ze deelt met ons welke andere manieren ze vindt om haar leven zin te geven.

We gaan in gesprek met Joris. Door een genetische afwijking kreeg Joris als baby en peuter een hersentumor, net als zijn broer en neven. Als enige overleefde hij de ziekte. Dat gaf in eerste instantie een groot verantwoordelijkheidsgevoel, maar veranderde later in gevoel van dankbaarheid.

Ook de bestraling liet z’n sporen na. Joris heeft sinds zijn jeugd last van overprikkelbaarheid. Hij liet het er niet bij zitten. In zijn zoektocht naar oplossingen kwam hij in aanraking met hypnosetherapie en ergotherapie. Via het ASITT-protocol verminderde de spanning in zijn lijf. Sindsdien ervaart Joris veel minder latere effecten van de behandeling (NAH). 

We gaan in gesprek met Rutger. Rutger heeft zijn ziekteperiode niet bewust meegemaakt. Maar de nare beelden van diverse ingrepen en de late effecten nam hij wel mee.

De beelden stopte hij zo veel mogelijk weg, zodat hij mee kon in de ‘flow van het leven’ en kon voldoen aan wat hij dacht dat de maatschappij van hem verwachtte.

Hij ging naar school, vond een baan, een huis en ontwikkelde vriendschappen. Een paar jaar geleden ging hij aan de slag met de beelden. Sindsdien voelt hij ruimte voor emoties. Van zichzelf en van anderen. Daardoor verdiepen zijn vriendschappen en staat hij open voor lotgenotencontact