Hirn & Heinrich - Leben mit der Huntington-Erkrankung
Listen now
Description
Alina ist dreißig Jahre alt und engagiert sich neben ihrer Arbeit in der Filmwirtschaft für die Deutsche Huntington Hilfe (DHH). Das ist eine Selbsthilfe-Institution für Menschen, die unter der seltenen, neurodegenerativen Huntington-Krankheit leiden. Vor einigen Jahren ist Alinas Vater daran erkrankt und eine Tante bereits daran verstorben. Alina kann beobachten, wie Betroffene an der Unaufgeklärtheit der Mitmenschen leiden: Da diese bislang unheilbare Nervenkrankheit genetisch, also erblich bedingt ist, wird sie meist verschwiegen bzw. die Betroffenen werden aufgrund ihrer Symptomatik in der Gesellschaft diskriminiert. Als Alina vor fünf Jahren durch einen Gentest erfuhr, dass sie selbst Genträgerin ist und früher oder später daran erkranken wird, entschied sie sich dazu, aktiv zu werden und anderen zu helfen -im Zuge startete sie den Podcast “Grow Strong”. In ihm beschäftigt sie sich mit dem Umgang mit Schicksalsschlägen. Außerdem entschloss sie sich dazu, alles in ihrer Möglichkeit Stehende zu unternehmen, damit Angehörige aus Huntington-Familien besser aufgefangen werden. Ihr Anliegen ist es, die Gesellschaft für die Krankheit zu sensibilisieren und Betroffene und Angehörige zu stärken, offener mit der Krankheit leben zu können. Wie kam es zu ihrer Entscheidung zum Huntington-Gentest? Was hat die Diagnose bei ihr ausgelöst, und wie hat sie nach ihrer Diagnose einen neuen positiven Lebensweg gefunden? Und was bedeutet Alina ihr Engagement für Betroffene und Angehörige? Darüber spricht sie mit Sabine Heinrich.
More Episodes
Nach vier Jahren und rund 50 Folgen verabschiedet sich „Hirn & Heinrich“ mit einer Livesendung, die im Juni 2024 – während des „Tags der offenen Tür“ des DZNE – aufgezeichnet wurde. Moderatorin Sabine Heinrich unterhielt sich mit Fachleuten aus der Wissenschaft und mit Lieselotte Klotz vom...
Published 08/31/24
„Altern ist ein Thema, das jeden berührt“, sagt Dr. Dan Ehninger, Forschungsgruppenleiter am DZNE-Standort Bonn. Der Neurowissenschaftler erforscht die Biologie des Alterns und insbesondere den Zusammenhang mit altersbedingten Erkrankungen. Im Podcast erklärt er, was Altern überhaupt ist, wie es...
Published 06/30/24