*Podporte podcast Ľudskosť v aplikácii Toldo na sme.sk/extraludskost a v súťaži Podcast roka 2024 na podcastroka.sk. Ako žiť dobrý život a plniť svoje sny, keď nám choroba postupne berie schopnosť sa samostatne hýbať? Andrea Madunová je predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov, ktorá pomáha ľuďom s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení. Žije v Bratislave, má manžela a dve deti v tínedžerskom veku. Keď bola ešte dieťa, začala mať problémy s pohybom. Lekári jej odhalili zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie - muskulárnu dystrofiu, ktorá jej postupne odoberá možnosť používať svaly. Pohybuje sa preto na elektrickom vozíku, ktorý ovláda páčkou na opierke ruky, a využíva aj pomoc osobnej asistentky. V tejto epizóde Andrea porozprávala svoj životný príbeh - od čias, keď ešte ako dieťa brázdila lúky na dedine u svojich starých rodičov, cez obdobie, v ktorom zistila, že má ochorenie, ktoré ovplyvní celý jej život. Barbora Mareková sa pýta, ako sa Andrea osamostatnila od rodičov, aké zážitky má z gymnázia a ako so zdravotným obmedzením vyštudovala právnickú fakultu. "U detí s postihnutím majú rodičia veľmi ochranárske tendencie, čo je pochopiteľné, ale o to dôležitejšie to je, aby aj tieto deti získali samostatnosť a aby boli aj v nie úplne komfortných situáciách. Pretože práve to nás pripravuje na život." Andrea hovorí, ako vyzeral jej študentský život a aké mala predstavy o partnerských vzťahoch. Ako sa zoznámila s manželom, akú mali svadbu, ako prežívala pôrody a ako na jej materstvo reagovalo okolie. Hovorí aj o cieľoch organizácie, ktorú vedie, a o potrebách ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. A Barbora sa pýta, čo potrebujeme spraviť, aby sa aj títo ľudia mohli naplno zapojiť do spoločnosti a viesť svoj život podľa svojich predstáv. Spomenuté v podcaste: Crip Camp: A Disability Revolution - film (Netflix) Belasý motýľ - zbierka na pomôcky pre ľudí s ochorením svalov Hostka odporučila knihy: Hotýlek, Slepá mapa, Hana (knihy Aleny Mornštajnovej) Newsletter Barbory Marekovej: Vychádza raz za dva týždne a môžete ho dostávať e-mailom, na jeho odber sa prihláste tu. Najnovšie vydanie newslettra: Markíza je súkromná firma, ale novinárčina súkromná nie je.   Kapitoly: (kapitoly v epizóde môžu byť v niektorých prípadoch o pár sekúnd posunuté) (00:00) Úvod (02:02) o detstve a dospievaní (26:32) o randení svadbe a manželstve (33:22) o pôrodoch a rodičovstve (48:07) o boji za práva zdravotne znevýhodnených  (01:01:38) Záver _   Ak máte pre nás spätnú väzbu, odkaz alebo nápad, napíšte nám na [email protected] _   Všetky podcasty denníka SME nájdete na sme.sk/podcasty _   Ďakujeme, že počúvate podcast Ľudskosť. See omnystudio.com/listener for privacy information.