93. Jack - Myofibrillär myopati
Description
Lillebror Jack kom till världen efter en snabb förlossning. Tidigt märktes det att Jack inte mådde bra, men man visste inte hur allvarligt det var.
Efter en lång tid på sjukhuset fick familjen veta att han led av en ovanlig och mycket allvarlig muskelsjukdom, Myofibrillärmyopati. Dagen efter att familjen fick diagnosbeskedet, som även var dagen innan Jacks 6-månadersdag, tog han sitt sista andetag.
I detta avsnitt berättar mamma Vanessa om hur det var att leva med ovisshet, oro och massvis med kärlek till deras älskade lilleman.
När Erik var liten fick han astma och epilepsi, men det var inte förrän han var omkring 3,5 år som anfallen blev allvarliga och medförde att han slutade andas.
Familjen levde under en ständig oro och beredskap över att Erik skulle få sina anfall, samtidigt som de försökte leva ett så normalt liv...
Published 11/14/24
Leon var en efterlängtad lillebror som hade bråttom ut till familjen. Han föddes i vecka 33+4 och fick en kämpig start i livet med mycket som inte hade hunnit utvecklats färdigt i hans lilla kropp. Men han var en stark liten kille och efter bara 11 dagar blev han utskriven från Neo och kort...
Published 10/31/24