S2EP11|無處可去的照顧者困境!雙親漸長未來誰能接手? ⋯⋯ ft.王幼玲
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「爸爸的心理狀況出了問題,有一天他又受到孩子攻擊之後,我看到他拿著枕頭反擊…再這樣下去真的會出事!最後只能先通報家暴…」身為監察委員兼任人權委員的「倡議媽」王幼玲為無數弱勢發聲、爭取人權,但自己家的自閉症孩子卻讓他們夫妻倆幾乎要走上絕路,捧著錢也找不到機構幫助,到底…台灣的資源有什麼樣的問題? ⠀⠀⠀⠀ 自閉症不都是電視上那樣的天才,也不是故意耍自閉,自閉症是先天的腦部發展障礙,王幼玲的孩子罹患重度自閉症,因為沒有口語,在人際互動上非常困難,不只對周遭環境很敏感,從小學開始就有情緒行為的問題,會出現把同學在地板上面拖等動作,於是爸爸從國中時就陪伴他看精神科門診,這個孤獨且不容易被理解的孩子,一天天的長大… ⠀⠀⠀⠀ 一不小心就被孩子推倒、睡夢中也會被拖下床,渾身是傷的父母,在孩子尚小時還可以承受,那時也常常帶孩子出國玩耍,希望能夠保持孩子的健康生活,但光陰似箭,現在的他已經是180公分的大男孩,父母也日漸衰老,漸漸開始對身處在暴力生活下產生陰影,但無論社工來了多少次,現今沒有真正適配的方案,似乎沒有任何人可以幫忙,也看不到未來的希望… ⠀⠀⠀⠀ 王幼玲感到自責,自己總是在倡議CRPD,都說要跟社區融合再一起,但為什麼自己一直想方設法送他去機構呢?在實際執行上有太多問題難以跨越,否則父母何嘗想讓孩子離開家裡,送與不送,永遠是照顧父母的兩難… ⠀⠀⠀⠀ 「如果維持孩子生活品質,就無法顧到照顧者的身心健康嗎?」原來說出來如此的重要,後來王幼玲加入許多自閉症家屬團體,大家彼此互相分享經驗,一起支持這條漫長的路… ⠀⠀⠀⠀⠀ 雖然未來的路不好走,但至少我們可以一起走… ⠀⠀⠀⠀⠀ #這次我們說好了,#未來我們一起努力! ✨讓王幼玲一家對兒子無盡的愛,澆灌我們的心靈❤️ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ (00:04:56) 真實的自閉症是這樣?孤獨且不被理解的族群… (00:10:25) 情緒行為問題萌芽,從國中就開始看精神科… (00:16:21) 活在暴力的陰影下,沒有任何機構能救救照顧者? (00:23:14) 身為監委忍痛通報兒子家暴,最後的解法只有約束嗎? (00:26:32) 長照資源都不適用,疫情來了更是照顧者惡夢… (00:35:51) 院生受虐致死事件,反映出機構人力困境。 (00:43:24) 好愛你但我好怕你,照顧者的創傷症候群… (00:48:22) 自閉症家庭的那些心聲,當我們一起支持與面對! ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⁉你們身邊也有照顧者故事嗎?歡迎告訴我們! ✨Apple Podcast 五星評分+留言+分享:這很重要!可以幫節目排名往上爬,讓更多人聽見。 👉更歡迎到每集節目『語音信箱』留下你真誠想說的話,實際支持會給我們莫大鼓勵唷!ㄅ拖ㄅ拖 ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ‣ 語音信箱 |https://bit.ly/32eQAHk ‣ 私訊留言 |https://bit.ly/3nO1Fs6 ‣ 收聽平台 |https://bit.ly/3wYZPJW ‣ 節目合作 |[email protected] ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ 💡 製作團隊 主持人 – 楊月娥 製作人 – 陳宜良 Neo 剪接混音企劃–金涵卉 行政製作企劃–耿弘懿 出品–伊甸基金會 ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Apple | Spotify | KKBOX | Google | Firstory| Soundon 搜尋:先來一杯 我們再聊 ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ 🧡照顧的漫漫長路上,邀請您支持伊甸一起凝聚陪伴的力量,期待能夠藉由經驗的傾聽與訴說,彼此相互理解陪伴,無論是誰,都能夠重新整理,並好好對待自
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「通常孩子因病住院,爸媽會覺得,什麼事都不要做,甚至華人世界覺得生病的孩子過生日,就是傳達給上天孩子幾歲,讓生死的界線更接近了……試想如果你是孩子,他的心情呢?會覺得沒有人歡迎我」台大醫院兒童友善醫療個管護理師 #趙芳欣,在第一線看過許多兒童醫療創傷,對家庭的巨大影響,她曉得,在死亡面前,孩子與照顧者的恐懼、不安、不捨…… ⠀⠀⠀ ▍潘朵拉盒子掀開後呢? 在台灣兒童緩和醫療仍在匍匐前進中,雖然「以孩子為主體」醫療意識在近幾年逐漸被看見,「但因為這個世界,追求的是一些效率、數據,那病人離開了,等於沒有績效...
Published 09/26/24
Published 09/26/24
「失智症最殘酷的就是,他什麼都會忘的……我覺得要求『幫助』是一種奢望,因為他什麼都不會記得,所以基本上是不會發生的,他在我身邊,但我卻像是一個人……」語言學學者 鄭秋豫教授,和丈夫相守一生,兩人感情要好、無話不談, 卻沒想到他竟漸漸失去了語言的能力,到最後甚至完全已經「不會」回應了…… ⠀⠀ 雖然明白終究會到來,但當他漸漸地不再有任何回應, 原來還是如此悲傷…… ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ▍那一杯杯咖啡,告訴我他人還在,而我的伴侶已去。...
Published 08/08/24