“蝴蝶宝贝”，听起来美丽，却是人类最痛苦的疾病之一。 在看完纪录片《看见·蝴蝶宝贝》之后， 我感受到了“疼”。蝴蝶宝贝学名遗传性大疱性表皮松解症，Epidermolysis Bullosa，也常简称EB。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱，进而创伤溃烂，皮肤"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。 按发病率和流行率估算，在我国约有3万-7万的“蝴蝶宝贝”，而目前已发现的患者约1200人左右，因为疾病本身相对比较罕见，分型又比较复杂，在大家看不到的角落里，许多患者过着比短片里病友更艰难的生活。 每年十月的最后一周，是国际EB关爱周，国内专注支持EB群体的“蝴蝶宝贝关爱中心”发起“寻找三万只蝴蝶”计划，邀请你一起看见他们、帮助他们。 【如何帮助】 如果你身边有和视频主人公相似症状、尚未确诊的伙伴，可在评论区留言联系我们，或登录官网联系：www.debra.org.cn。扫描下面二维码，你还可以支持更多病友获得敷料捐助和接受分指手术。 本期嘉宾： 周迎春 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事长 鲍鲍 《看见·蝴蝶宝贝》公益短片导演 【戳时间针直达本期精彩处】 04:31 “蝴蝶宝贝”病症科普 11:29 这支纪录片的拍摄对象是如何挑选出来的 18:08 创办“蝴蝶宝贝关爱中心”的契机：源于女儿的病情 25:12 家访的重要性：家长的护理知识需要随着孩子的病情不断学习调整 31:34 “敷料”是什么？护理“蝴蝶宝贝”对患者家庭具体的影响是什么？ 35:44 作为纪录片拍摄者，看到这些病患真实的生活是什么感受？ “紫锐小朋友在换伤口的时候，会把头埋到她的玩具里面，揭开伤口的时候，你能听到那个纱布和伤口之间发出的声音，但是紫锐全程都没有说过一句疼过。” “赵洁和男朋友七年的恋爱故事，教会了我什么是真正好的情感，会把自己印刻进对方的生命里面。” 43:53 纪录片亮点：孩子读旁白。与家长的叙事形成一种对照。 54:54 “我其实我特别反感「等」这个词，因为如果大家都在等的话，这个事情永远都不会有变化。” 56:39 蝴蝶宝贝中心的困境：慈善vs公益，难招专业的人、难激发家属的主动参与 63:14 从30多岁干到40多岁，支撑运营蝴蝶宝贝关爱中心的动力是什么？ “去年开始就很不想做了，因为我们周密走了之后，我就不知道我到底要做这个有什么用处，也特别消耗时间，但……” 67:48 从渡己到渡人，何时是尽头？如果停办或退出，会有道德压力吗？ “凭什么指责我呢？我在这无私奉献就很对，如果我不想奉献了，就要指责我？这不对的。” 【延伸阅读】 关于EB关爱周： https://mp.weixin.qq.com/s/BPVoXIeRCxH268qUclSOdg 关于雨加雪影像： 致力于在自然、科学、人文领域探索纪录片商业化的全新表达。做你身边有温度的“知道分子”。公众号ID：YJXdocs 【关于《主动交代》】 这是一档关注个体生命体验的闲聊类播客，没有标准答案，但求真诚相待。你可以在苹果podcast、小宇宙、喜马拉雅、网易云音乐搜索订阅。欢迎加我vx13661544403，邀请你进听友群！添加时记得备注“主动交代”。