Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología.
La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
Bienvenidos a Café Syngap1! Hoy para honrar a los padres, nos acompaña Gonzalo Bermejo. Es el Presidente de la Asociación Syngap1 España, coach y autor del libro "Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo".
Es padre de Carlota, quien tiene la enfermedad rara Syngap1. Gonzalo es un padre...
Published 06/12/24
Ahora nos vamos al Sur de América para oír la historia de Diana Ramirez y su hija Luhana. Su caso fue el primer diagnóstico con Syngap1 encontrado en Perú. Con un reciente diagnóstico, Diana nos abre las puertas de su hogar para contarnos todo sobre el proceso de obtener un diagnóstico y cómo...
Published 04/19/24