Cuatro mil afectados por la ELA
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“El triunfo de Esther Portillo es su fuerza, yo me quedo con que ha conseguido que sus hijos la sigan viendo como a SU MADRE, no como a la mujer que tiene una enfermedad terrible. Cuatro mil afectados, excluídos del sistema sin piedad, sin poder acceder a los recursos por lo ineficaces que son.
Esther ha explicado muy claramente cuáles son las necesidades de los pacientes a nivel de recursos técnicos, actualmente insuficientes y mínimos, nada eficaces, ayudas emocionales cero y de recursos sociales…quedando excluidos del sistema como ella explica tan claramente y lo sabemos todos los que hemos pasado por esto. Una verdadera vergüenza.
Nosotros perdimos a nuestra hermana Inmaculada por la ELA. Lo dimos todo para hacerle su tiempo entre nosotros lo mejor posible, dentro de nuestras humildes posibilidades, una familia de trabajadores.
Nosotros hicimos entre todos hasta un ascensor en la casa !!!! Para que no quedará allí confinada por tantas escaleras. Mi hermano Juan lo levantó ladrillo a ladrillo con la ayuda de todos nosotros, con nuestras propias manos, desde el más pequeño de la familia al mayor, colaborando cuando cada uno venía de su trabajo y los fines de semana. Siendo uno un buzo, otro profesor, una enfermera… todas las profesiones y ningún albañil… !! pero toda la familia dispuesta a colaborar entre todos para poder sacar a nuestra hermana a la calle!!!, ir a las consultas médicas , mi hermano Pepe adaptoó su furgoneta para poderla subir en los desplazamientos , conseguir grúa, silla adaptada, cama con carro elevador, una tablet con el programa Irisbond para poderse comunicar, que mi hijo Pedro se encargó de hacerlo todo y enseñarle a ella… hicimos un despliegue increíble realmente.
Esta enfermedad tiene la crueldad de Dejarte sin voz, sin esperanza; porque hasta un cáncer te da la opción de la curación, aquí solo tienes la certeza de la muerte. De una muerte dentro de tu cuerpo que se convierte en tu cárcel.
Con la entereza y serenidad que mi hermana asumió su diagnóstico, fue demoledora.
Solo tuvo pensamientos para los demás, qué iba a ser de sus hijos, de los demás, porque ella asumió desde el minuto cero que iba a morir. Y lo aceptó sin más. Queriendo siempre normalizar la situación.
Ella pronosticó que no llegaría a los dos años y así fué,: 20 meses duró su agonía.
Para nosotros fue crucial la información, nos pusimos en contacto con la asociación de ELA ANDALUCÍA QUE NOS AYUDÓ mediante la información VERAZ, y la formación para podernos desenvolver en esta enfermedad tan terrible.
Cosas como hacer Testamento vital cuando aún puedes hablar y tomar tus propias decisiones. Todo esto ni se te puede ocurrir en esos momentos de pánico en que vives con la ELA.
De las peores situaciones; cuando llegábamos al hospital, los constantes ingresos. La falta de empatía y conocimiento sobre la enfermedad de los propios profesionales…. del hospital, la familia volcada y una cuidadora de apoyo , elegida con muchísimo cuidado.
Como siempre todo recae sobre las FAMILIAS, las instituciones con su burocracia absurda e ineficaz nos deja desamparados ante esta situación tan desbordante para el paciente y toda su familia, que ha de enfrentar los cuidados con toda voluntad pero sin medios , y los innumerables gastos económicos . Y aquí afortunadamente entra en juego LAS ASOCIACIONES para rescatar a los pacientes y familia, con la información y la formación y la orientación. Porque no hay que olvidar que todos estamos en pánico cuando llega algo así a tu vida. No hay palabras.
Se necesitan cuidados expertos imprescindibles para la ELA ya, ya, yaaaaaaaa. Porque como bien dice Esther Portillo los pacientes de ELA NO TENEMOS TIEMPO ⏱️.
No olvidemos las palabras de
@Noemí.sobrino “Mientras buscas tu destino disfruta del camino”.
Siempre todo con amor y buen humor.
Y en hora buena a estas personas solidarias y activistas como Juan Carlos Uzué, Noemí, Esther…que aún teniendo su problema “resuelto “ , se ocupan de visibilizar las carencias del resto de afectados y luchan en primera persona incansablemente por los demás que no tienen esos recursos. Es admirable. No tengo palabras para agradecer algo tan grande. GRACIAS de corazón.
Ley ELA adelante ya.
Gracias Laura Baena por dar voz a Todos. 🙏🏻”
mercecasual via Apple Podcasts ·
Spain ·
04/10/23
More reviews of Club de Malasmadres
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“Thank you for being such a great person.”
Cycyccyyffyffy via Apple Podcasts ·
Spain ·
12/06/20
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“Me superencanta!!!!! Muchas gracias por compartir un trocito de vuestra experiencia, de vuestras vidas. GRACIAS”
Lbejwisbe via Apple Podcasts ·
Spain ·
12/07/20
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“Además de verdad, Elsa es magia”
zuzanita007 via Apple Podcasts ·
Spain ·
03/23/21
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