主持 | 孬孬 辣子  嘉宾 | 仙荼儿 二条 剪辑 | 明知 -  主播的话 - 假如明天，你突然患上了一种绝症，你有想过自己的生活会是什么样？ 再假如，这种绝症病因不明，无法治愈，好好治疗能够控制住病情，但你的下半生都将与该病为伴，你又是否想过自己会过上何种生活？ 这种病便是克罗恩病（Crohn's Disease），它是炎症性肠病（IBD）的一种，目前病因尚未明确，但与基因、免疫和环境激发有一定关联。当你患上了克罗恩病，从口腔到肛门，长长的一条消化道内，都有可能出现炎症、溃疡，进而出现梗阻，穿孔等病症，而迁延难愈的慢性炎症也大幅提升了消化道癌变的几率。“穿肠烂肚”一词，可能是对这种病最精确的描述。 患病的生活是什么样的呢？疾病的痛苦，直接表现在了肉体上。身患克罗恩病，你可能会因为消化障碍和炎症侵袭而暴瘦，嘴里长满了溃疡而与流质相伴；你的肠道因为变得狭窄而无法正常通过食物，你不得不饮用营养液来汲取能量，更有甚者，为强迫且规律吸收营养，而戴上了鼻饲管；你的肛周经常发生脓肿，莫名长出了赘生物，肛瘘随之而来。手术似乎是最后的选择，但却只能切除病变部位，从口腔到肛门，你的任何一段消化道都可能再次发生病变。 而疾病的痛苦，更隐喻在了精神上。你要学着和疾病共处，接受定期的复查，调整自己的饮食和生活习惯；你要学着直视并接纳自己身体由疾病带来的变化，要习惯自己佩戴鼻饲管的模样，要习惯肚子上的挂袋；因为疾病，你可能无法正常恋爱生育；面对无解的绝症，你很可能会有些悲观“为何偏偏是我？”，甚至可能病急乱投医，即便只为了求一个心理安慰。 被疾病改变的生活远不止这些。身为患者，该如何与疾病相处？而当我们谈论起病人时，又该将他们绝对处于一个被同情、怜悯的悲情框架中吗？ 本期节目，我们邀请到了两位身患克罗恩病的朋友，一位是B站的UP主仙荼儿，一位是北京化工大学的博士生二条。我们将请他们为大家分享一下自己身患克罗恩病的体验，确诊和治疗克罗恩病的经历，向大家科普克罗恩病的知识，分享与疾病相处过程中的心路经历、自我接纳，以及作为更普通大众的我们，该如何谈论并描述这些病人的可能。 PS：本期节目包含一些关于克罗恩病的科普，听众朋友如想了解两人的患病经历，可自行跳转至 38：08 。另外，克罗恩病是非常个体化的疾病，每个人症状、情况和食谱可能各不相同，如果您有需要，还请第一时间前往专业可靠的医院，以获取专业指导。 - 本期节目你将听到 -  01：07 关于孬孬扁桃体发炎成了小美人鱼这件事 05：36 克罗恩病的基础入门：好发于年轻人的未解绝症，连安倍晋三也得过 10：16 反复性腹泻，莫名反复的高烧，持久不愈的口腔溃疡和肛周脓肿......出现这些症状时，你有可能得了克罗恩病 14：40 小贴士：确诊克罗恩病，一定要找权威的医院和医生！ 17：02 为什么说克罗恩病是种绝症？相较于其他慢性绝症，克罗恩病有何不同？ 22：12 对于克罗恩病患者来说，体重增加反而是个喜讯 26：22 病来如山倒，得了克罗恩病后，生活开支有多大？ 31：30 好消息：克罗恩病的药物逐渐纳入了国家医保 35：16 政策是利好的，但罕见病药物为何总难以进医保？ （听众朋友如想了解两人的患病经历，可自行跳转至 38：08 ） 38：40 从2017年折腾到2021年，仙荼儿确诊克罗恩病的经历有多坎坷？ 44：00 相较于仙荼儿，二条确诊克罗恩病可谓简单直接又无比顺利 47