Tæt på - Skoliose, allodyni og Ehlers Danlos syndrom - Del 1
Listen now
Description
Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg. Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter…  Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ. I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig.  Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever?  Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde 
More Episodes
Kære alle  Jeg hedder Camilla - er 34 år og bor i Holstebro sammen med min mand Michael, og 3 ud af vores 4 dejlige unger.  I min snak med Martin, skal i høre om min skønne datter Mathilde, som led af en ukendt genfejl.  Jeg vil fortælle om hendes sygdomsforløb frem til den dag hun fik sine...
Published 02/06/24
Published 02/06/24
Hej med jer!  Mit navn er @linegude, jeg er 25 år gammel og bosat i Århus med Jakob. Udover jeg til dagligt arbejder som fysioterapeut på AUH, så er jeg vægtløfter på det danske landshold og lider af den kroniske sygdom, Colitis Ulcerosa .  I mange år har jeg levet relativ umærket af sygdommen...
Published 01/05/24