Tæt på - Arterio-veno-lymfatiske malformation, cerebral parese og epilepsi - Del 1
Listen now
Description
“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding.  Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år.  Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte.  Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese.  Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan.  Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos.  Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.” God påske :) MVH Signe D. Steensen
More Episodes
Kære alle  Jeg hedder Camilla - er 34 år og bor i Holstebro sammen med min mand Michael, og 3 ud af vores 4 dejlige unger.  I min snak med Martin, skal i høre om min skønne datter Mathilde, som led af en ukendt genfejl.  Jeg vil fortælle om hendes sygdomsforløb frem til den dag hun fik sine...
Published 02/06/24
Published 02/06/24
Hej med jer!  Mit navn er @linegude, jeg er 25 år gammel og bosat i Århus med Jakob. Udover jeg til dagligt arbejder som fysioterapeut på AUH, så er jeg vægtløfter på det danske landshold og lider af den kroniske sygdom, Colitis Ulcerosa .  I mange år har jeg levet relativ umærket af sygdommen...
Published 01/05/24