Tæt på - Incontinentia pigmenti, cerebral parese og epilepsi - Del 1
Listen now
Description
Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre. Det er faktisk det, jeg er allermest. Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi. 1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad. Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra. Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder. For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok. Mange hilsener Signe.
More Episodes
Kære alle  Jeg hedder Camilla - er 34 år og bor i Holstebro sammen med min mand Michael, og 3 ud af vores 4 dejlige unger.  I min snak med Martin, skal i høre om min skønne datter Mathilde, som led af en ukendt genfejl.  Jeg vil fortælle om hendes sygdomsforløb frem til den dag hun fik sine...
Published 02/06/24
Published 02/06/24
Hej med jer!  Mit navn er @linegude, jeg er 25 år gammel og bosat i Århus med Jakob. Udover jeg til dagligt arbejder som fysioterapeut på AUH, så er jeg vægtløfter på det danske landshold og lider af den kroniske sygdom, Colitis Ulcerosa .  I mange år har jeg levet relativ umærket af sygdommen...
Published 01/05/24