“我現在就是血癌,是ALL(急性淋巴型白血病),我初期就是反覆發燒、胃口非常差(當時醫生診斷是胃炎),到後面是淋巴腫大、發炎,後來抽血醫生覺得血球怪怪的去抽骨髓檢查才確診白血病。
我確診的時候是15歲,所以是兒童急性淋巴型白血病,治癒率非常高,目前只有進行化療,已經到最後階段(維持期化療120週),且我沒有費城基因(應該是這個名字吧),對化療藥物的反應也非常好,所以目前都很順利。
不過我對黃藥的副作用反應特別大,是右腦長水泡,導致我去年左半邊癱瘓(現在已經好了),也導致我有3次癲癇的經歷(無先天性癲癇),前陣子複查(核磁共振)時發現我右腦的水泡變大了(聽主治醫生說全台案例沒幾個
,國外好像也有),問題是黃藥是白血病化療不可或缺的藥物。想問醫生有沒有聽過或遇過有同樣副作用的病患?副作用完全好的可能性多大?”
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08/12/23