黑灯，脱口秀演员，同时大家也都知道他是一位盲人脱口秀演员。“我的视力只有0.02，知道0.02什么概念吗？”这是黑灯在脱口秀节目中的开场白。0.02的视力是因为患有一种叫Stargardt的疾病，中文翻译叫青少年黄斑变性。关于这个疾病，我们这期来聊聊，但是要说的更多的是城市设施给我们和残障人士带来的不便，看到了改进要点赞，遇到了不便我们提出呼吁。 嘉宾介绍合作及微信群听友群请加微信：cheeseradio 合作事宜请加微信：tuenen87 社交媒体阿汤小红书视频播客：汤瀚森｜阿汤 银心：小Yin老湿 黑灯：黑灯 毛春洁医生：Dr.more 时间轴01:32 黑灯的播客《黑历史》分享 02:57 在脱口秀巡演间隙做了播客 04:42 确诊的时候也没有什么感受，视力也没问题 06:05 银心发现色盲的问题也是小学毕业开始 06:38 黑灯视力下降过程也经历了过山车 07:16 及时干预会有改善的可能吗？ 07:44 心里的打击和病耻感叠加的那几年 08:20 大学选了心理学专业更加找不到工作 08:52 视力表看起来好一些，但是阅读速度变慢了 10:46 人格特质更重要一些，学了心理更多了一层自觉在其中 12:06 黑灯现在不再医疗层面进行干预了，掌握了一整套应对生活的方法 12:19 “为了你以后还能看见现在就别看” 连线毛春洁医生科普环节14:18 医学上对盲人的定义 15:36 关于「青少年黄斑变性」stargardt刚开始眼科检查不容易检查出来 17:11 黄斑变性的不同类型 17:53 青少年黄斑变性已经有进行基因编辑的临床实验 18:33 黄斑变性的病理机制：视网膜色素上皮细胞无法向视锥细胞、视杆细胞提供营养 19:18 视锥细胞负责分辨颜色和清晰度清楚；视杆细胞是我们分清明暗 20:24 色盲的问题在于视锥细胞 20:59 色觉障碍包括色盲和色弱 21:31 红绿色盲还原出了另外几种颜色，但是也能区分开 22:30 所谓的没有色觉障碍的人看到的颜色也未必一样 22:48 语言的局限性，你永远无法向别人描述你看到的东西 23:13 影像片子是灰度的，不影响工作 23:50 一款色觉障碍的人谁戴谁哭的眼镜 24:09 全色盲的眼镜全红眼镜戴上出门 25:16 视锥细胞受损眼镜对于光线更敏感 25:31 色盲在X染色体上的隐性遗传 25:52 试图向别人解释红绿色盲所看到的样子 26:51 也有后天色盲的可能性吗？ 请市政少“制造”一些障碍吧27:56 关于黑灯和另外两位朋友建立的「青少年黄斑变性关爱中心」公众号专注搜罗全球的最新的相关前沿资讯和进展 29:38 罕见病的药物研发需要市场推动 32:06 盲道对于盲人而言几乎没有用，无法导航没有目的地 33:07 新加坡盲道的使用感受 33:24 市政建筑设计并没有从使用者的角度考虑 35:24 盲人的倍速听觉是练出来的（黑灯手机播放） 37:16 黑灯去盲人按摩的一次尴尬经历 37:58 生存本能为自己再打开一扇窗 39:00 段子听着像真事，但现实更荒谬 41:10 在机场打车我目的是叫一辆车，并不是非要这辆车 44:28 高端写字楼下不让停共享单车，最近的要走十分钟 45:14 高铁站不是按照行人的动线设计，行李箱永远要提上提下 45:46 如果不考驾照，永远不会学科目一 46:17 有的城市没有非机动车道，只能在便道上骑 47:25 市政建设并不只是盲道的问题 47:58 交通秩序靠大家“随手拍”举报出来 50:09 有的已经能看到慢慢在改进的城市设计 51:04 高铁站的显示屏上有很多事垃圾信息 52:33 城市公交车的LED灯并不方便 面对已知55:48 「青少年黄斑变性关爱中心」公众号让你从面对未知到面对已知，不再焦虑 58:37 「君不见」黑灯个人脱口秀期待你的到来 拓展阅读Stargardt病（Stargardt disease,STGD