Van ouders met een ernstig ziek kind wordt vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Hierdoor komen ouders vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en). Roel Boersma heeft dit ervaren en Maaike Wetting stond hem bij. Zij vertellen waarom een passende, betaalde zorgverlofregeling nodig is en wat daarvoor moet gebeuren. 

We gaan in gesprek met Dannis over zijn werk, wat muziek voor hem betekent, over veerkracht en zijn onderzoek naar mogelijkheden om medicatie over de bloed-hersenbarrière gerichter in de tumor te brengen, met behulp van catheters of door middel van geluidsgolven en zijn stip aan de horizon. 

Veerle kreeg op haar zeventiende voor de tweede keer Hodgkin en werd op dat moment verliefd op Joep. Zijn zus had jaren eerder kanker gehad, dus hij wist in welke wereld hij zich ging begeven. Samen bouwden ze een leven op. Al vroeg in hun relatie moesten ze kiezen voor IVF in verband met mogelijk onvruchtbaarheid. Na drie mislukte IVF-pogingen en veel emotie werden ze alsnog (pleeg)ouders van een prachtige tweeling die ze nu een veilige thuishaven bieden.  

We gaan in gesprek met Joy. Joy kreeg op haar tiende kreeg vage klachten in haar bovenarm. Na een lange zoektocht bleek ze een zeer agressieve bottumor in haar schouder te hebben. Artsen vreesden voor haar leven. Dankzij vele chemotherapieën en een experimentele operatie werd ze beter. De zware behandeling eisten wel hun tol. Dankzij haar doorzettingsvermogen behaalde ze toch haar diploma tot doktersassistente en triagist. Helaas kan ze door haar late effecten niet meer werken. Ze deelt...

We gaan in gesprek met Joris. Door een genetische afwijking kreeg Joris als baby en peuter een hersentumor, net als zijn broer en neven. Als enige overleefde hij de ziekte. Dat gaf in eerste instantie een groot verantwoordelijkheidsgevoel, maar veranderde later in gevoel van dankbaarheid. Ook de bestraling liet z’n sporen na. Joris heeft sinds zijn jeugd last van overprikkelbaarheid. Hij liet het er niet bij zitten. In zijn zoektocht naar oplossingen kwam hij in aanraking met...

We gaan in gesprek met Rutger. Rutger heeft zijn ziekteperiode niet bewust meegemaakt. Maar de nare beelden van diverse ingrepen en de late effecten nam hij wel mee. De beelden stopte hij zo veel mogelijk weg, zodat hij mee kon in de ‘flow van het leven’ en kon voldoen aan wat hij dacht dat de maatschappij van hem verwachtte. Hij ging naar school, vond een baan, een huis en ontwikkelde vriendschappen. Een paar jaar geleden ging hij aan de slag met de beelden. Sindsdien voelt hij ruimte...

We gaan in gesprek met Sara. Sara genas in 2000 van de tweede keer kinderkanker. Daarna dompelde ze zich weer onder in het leven. In de podcast praten we over haar littekens, die haar verhaal vertellen, en dat ze deze nog steeds liever verbergt.  Toen ze 5,5 jaar geleden haar huidige man ontmoette, wilde ze dat hij haar hele verhaal kende. Hij omarmde Sara, haar ziektegeschiedenis en haar littekens. Binnenkort gaan ze trouwen. Samen kregen ze een dochter. Sindsdien ervaart ze nog meer hoe...

We gaan in gesprek met Frida, moeder van Sander. Na intensieve behandelingen bleek de tumor toch gegroeid en kreeg het gezin begin 2018 te horen dat ze niks meer voor Sander konden doen. Na een paar mooie laatste maanden, onder andere op hun lievelingseiland Ameland, overleed hij in april van datzelfde jaar. In de podcast vertelt Frida hoe ze de ziekteperiode hebben beleefd en hoe ze na zijn overleden samen met Jacob verder ging. En wat hen hielp het leven weer zin te geven. 

We gaan in gesprek met Elmar, bonusvader van Nio. Nio overleed in 2017. Elmar vertelt over hun band en hoe hij intensief voor hem zorgde. Hoe hij na zijn overlijden bleef zorgen, voor de moeder van Nio en zijn andere (bonus)kinderen. En dat hij na vijf jaar pas ruimte voelde en nam voor zijn eigen verdriet.  

We gaan in gesprek met Ties en Freke, broer en zus van Nanna. Nanna overleed iin 2010 aan een hersentumor. Ties en Freke vertellen hoe dat voor hun was en is, hoe kijken ze erop terug, hoe gaan ze ermee om, wat helpt, wat helpt niet en hoe heeft het hen gevormd.

We gaan in gesprek over rituelen die helpen het kind dat wordt gemist een plek te geven tijdens de feestdagen, maar ook op andere momenten in het jaar.

We gaan in gesprek over het herdenken van haar overleden dochter Bente (7), doorleven na het overlijden en WereldLichtjesDag.

Welkom bij de podcast van Vereniging Kinderkanker Nederland!